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Dernière modification le 5 novembre 2022 par La Compagnie Littéraire
Éditions la Compagnie Littéraire : Philippe Dalbigot, bonjour. Vous avez publié récemment dans le catalogue de livres de notre maison d’édition La Compagnie Littéraire un ouvrage à caractère autobiographique intitulé : William : un autiste au parcours étonnant. Il s’agit d’un témoignage très fort. À quel moment avez-vous pris la décision d’écrire un livre sur cette expérience d’accompagnement de votre fils, William, entouré également de votre épouse, Jenny, et de votre second fils, Kevin ?
Philippe Dalbigot : Il y a belle lurette que cette idée me trottait dans l’esprit mais ne faisait pas l’unanimité au sein de la cellule familiale. Il fallait que cela mûrisse et que le projet aboutisse. Déjà, en 2016, j’avais contacté l’acteur Francis Perrin qui est concerné par Louis, un fils autiste, afin de lui demander s’il voulait bien préfacer mon livre. Étant sollicité de part et d’autre, il m’avait gentiment refusé. Le confinement de 2020 m’a procuré les conditions et a déclenché les hostilités qui m’ont permis de réaliser cet ouvrage. J’ai remonté le temps 34 ans en arrière. J’ai dû solliciter énormément ma mémoire ancienne (dite mémoire à long terme) pour restituer la chronologie du parcours. Quand on est novice en la matière, ce n’est pas évident de se lancer un tel défi et de s’embarquer dans l’aventure de l’écriture d’un livre.
Éditions la Compagnie Littéraire : Dès les premières pages, vous évoquez « les antécédents de William ». Il s’agit de l’histoire de ses grands-parents maternels en Angleterre – et de sa maman donc – ainsi que de celle de ses grands-parents paternels en Algérie puis en France après l’indépendance – donc aussi votre histoire. Ce détour généalogique donne un éclairage particulier au parcours de William ; il pose une autre approche. Pourquoi avoir choisi cette voie ? Y a‑t-il une raison qui vous tenait à cœur ?
Philippe Dalbigot : Nos familles venaient d’horizons géographiquement éloignés (Angleterre et Algérie). Elles ont eu des traditions familiales différentes et il me tenait à cœur de décrire ce décor assez atypique pour le coup. Leurs histoires étaient opposées en termes de vécu, de ressenti. Pour William cette approche était compliquée. Notre point de chute et d’installation en France a scellé le destin de William. Il me paraissait important de présenter celles et ceux qui ont accompagné, à leur manière, la route de William.
Éditions la Compagnie Littéraire : Votre rencontre avec Jenny est une histoire d’amour et William est un enfant désiré et attendu. Après sa naissance, c’est sa maman qui s’occupe de lui à la maison, et très tôt, dès les premiers mois, vous vous apercevez que quelque chose ne va pas. William est comme « vide » ; il ne s’intéresse pas à ce qui se passe autour de lui. Commence alors un parcours d’inquiétude et de recherche. Comment avez-vous fait face à la réalité à cette époque ?
Philippe Dalbigot : À cette époque, dès les premiers temps, avant qu’il ne rejoigne une garderie ou autre structure collective, à la maison nous avons utilisé des outils naturels tels que notre observation, notre analyse, notre logique, notre patience, notre perspicacité et notre volonté pour le stimuler en inventant des jeux de rôles à la maison en le faisant réagir en douceur. Nous explorions des pistes diverses et variées pour le booster. On communiquait parfois en faisant des gestes, parfois avec des mimiques ou autres expressions du visage, des bruits vocaux d’animaux ou d’objets, des odeurs pour observer ses réactions. Notre inspiration se fondait sur beaucoup d’improvisation. On recherchait la petite étincelle qui nous amènerait à la flamme. Nous avons fait, comme l’on dit, avec les moyens du bord, ce qui semblait à notre portée.
Éditions la Compagnie Littéraire : Et puis, un petit frère est annoncé, Kevin. La grossesse de la maman nécessite une hospitalisation de cinq mois et William, qui n’a que 21 mois, sera pris en charge par vos parents dans le sud-ouest de la France. Au moment où vous le laissez chez vos parents, à six cents kilomètres de chez vous, le retour dans le train vous semble terriblement pénible tant le vide est immense. J’aimerais revenir sur ce que vous écrivez à ce propos :« Ce petit bonhomme, même s’il ne se comportait pas comme les autres, prenait beaucoup de place dans notre vie et il nous manquait déjà ». Cette remarque fait écho au phénomène du lien très particulier qui se tisse entre un enfant « différent des autres » et ses parents. Pourriez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet ?
Philippe Dalbigot : William étant souvent en retrait. On l’entendait peu. On le surveillait souvent car il pouvait être imprévisible. Il comptait beaucoup car on le sentait « différent de la normalité « En même temps, il nous faisait de la peine car il ne profitait pas vraiment des bons instants comme il aurait dû le faire. Il ne pouvait pas contrôler et percevoir toute cette ambiance extérieure. Alors on voulait tout donner, tout faire pour lui apporter un brin de bonheur et de joie. Pour l’ouvrir sur notre monde. C’est lors de ces contacts rapprochés durant lesquels nous voulions presque « rentré en lui « car malgré une proximité, nous ressentions un éloignement qui nous pénalisait mais qui en faisait un lien très fort qui s ’était tissé entre William et nous, ses parents.
Éditions la Compagnie Littéraire : L’intégration dès l’école maternelle va s’avérer difficile et vous essayez sans grand succès de consulter des spécialistes. Quand William a 5 ans, un bilan psychomoteur est prescrit et les résultats font état de troubles du comportement et du langage, de difficultés spatio-temporelles et d’un retard global. William est gaucher et semble hyperactif, mais on ne met pas de nom sur ses troubles. Il sera suivi par une psychomotricienne pendant six mois. Avec le recul, quels commentaires vous inspire cette période ?
Philippe Dalbigot : Une période durant laquelle entre nos analyses et celles de la psychomotricienne nous avions recueilli beaucoup de constats. On en connaissait les effets mais pas les causes. On avait rêvé de pouvoir enfin savoir de quoi souffrait notre fils. Et bien non, la déception était de taille. Mais c’était un mal pour un bien car nous étions remontés et motivés pour poursuivre une exploration et une investigation pour comprendre enfin d’où venaient ces désordres, ces perturbations et ces troubles qui rendaient son quotidien très opaque. C’était une étape, nous prédisions une route très escarpée avec de multiples obstacles que nous étions prêts à surmonter ensemble. Une bataille avait été gagnée mais pas la guerre. Il fallait persévérer quoi qu’il en coûte. On ne lâcherait rien car on se devait d’aller le plus loin possible.
Éditions la Compagnie Littéraire : C’est alors qu’un changement de situation professionnelle vous fera quitter Paris pour le sud- ouest. Vous travaillez toujours dans la restauration mais vous passez du secteur de l’entreprise au secteur de la santé, et votre épouse devient assistante maternelle. William sera mis dans une classe adaptée avec un suivi thérapeutique plus ou moins fructueux. Pourtant, au bout de deux ans, vous rencontrez une pédopsychiatre pratiquant à Bordeaux, le docteur Pascale Duhamel, et là, c’est « magique » : le courant passe, enfin ! Pourriez-vous développer sur ce sujet ?
Philippe Dalbigot : Dr Pascale DUHAMEL qui encore à l’heure actuelle suit toujours William nous annonçait clairement son autisme alors qu’il avait douze ans. Une délivrance enfin de l’apprendre. Un soulagement de savoir de quoi il souffrait. Une spécialiste qui communiquait très simplement et efficacement avec nous trois. L’omerta n ’existait pas. Elle s’est beaucoup investie pour aider William, elle l’a fait évoluer.
Éditions la Compagnie Littéraire : William a alors 9 ans. Il sera orienté en CLIS, là où l’enseignant fait « un autre métier », direz-vous. Un soulagement se profile à l’horizon et il passera là trois années heureuses et positives. Et puis « un jour banal », William vous avoue qu’avant il ne voyait pas la forme des visages. « Ils étaient tous pareils, comme floutés ». Et tout à coup, un matin, il vit que chaque visage était différent. Vous écrivez : « Pour nous, les parents, une lueur vint éclairer notre petit, ce fut un espoir fabuleux… un miracle ! » Que pourriez-vous dire à des parents traversant les mêmes difficultés que vous, pour témoigner et transmettre un message d’espoir ?
Philippe Dalbigot : Cette C.L.I.S. a été une chance inespérée. De l’enseignement à la carte adapté au profil de chaque enfant. Dans cet espace scolaire est né une famille d’enfants ayant des handicaps avérés. Quand un matin votre fils écarquille ses yeux sur le monde et qu’il remarque que les gens ne se ressemblent pas car ils ont tous des visages différents alors vous pouvez qualifier humblement cela de miracle. Il s ’est passé quelque chose de fort dont on a du mal à expliquer. C’est cette éclosion qui vous dope et qui vous encourage à poursuivre. C’est des moments comme ceux — là qui vous donnent raison « d’avoir pris le taureau par les cornes « et de ne rien lâcher pour la suite. À ce moment-là, rien n’était gagné mais cela nous a donné une énergie supplémentaire pour franchir d’autres problématiques.
Éditions la Compagnie Littéraire : Après trois années de consultations régulières, la pédopsychiatre de William, Pascale Duhamel, pose un diagnostic et vous annonce que William est autiste. C’est la première fois qu’on vous parle de cela. Le terme est-il inconnu ? Ignoré à l’époque ? Vos commentaires à ce sujet ?
Philippe Dalbigot : Cela nous inquiète. On ne sait pas trop de quoi cela retourne, mais on connaît parfaitement notre fils et on est convaincu que de mettre dorénavant un nom sur son handicap, nous aidera. On sera moins seul, on pourra rencontrer des parents ayant un enfant autiste, on pourra échanger, se réconforter ensemble. Là aussi une lumière vient d’apparaître et elle nous indique le chemin à poursuivre.
Éditions la Compagnie Littéraire : Bien sûr le parcours n’est pas achevé à ce stade. William adolescent ne relève pas du circuit d’enseignement traditionnel et sera orienté en SEGPA. Il obtiendra son Certificat de Formation Générale, une grande valorisation pour lui. Après un passage en IME – milieu protégé – il sera admis au Lycée professionnel Flora Tristan où il obtiendra un CAP d’agent polyvalent de restauration, suivi d’un CAP des services hôteliers au Lycée Saint-Michel. Nous sommes en 2007, il a 21 ans. Le temps est venu de l’entrée dans le monde adulte et le monde du travail. C’est un tournant qui n’est pas facile et vous avez accompagné William au mieux. Je voudrais maintenant que vous nous disiez où il en est aujourd’hui ?
Philippe Dalbigot : William travaille comme agent polyvalent dans un lycée du Conseil Régional d’Aquitaine. Il est titulaire, embauché comme travailleur handicapé. Il bénéficie d’un poste aménagé. Il vit dans un appartement seul mais entouré d’une équipe qui le rassure, le conseille, l’aide dans son quotidien.
Éditions la Compagnie Littéraire : Philippe Dalbigot merci, pour votre témoignage sincère et l’aide qu’il peut apporter à d’autres parents d’enfants « différents ». Nous rappelons qu’aujourd’hui l’autisme n’est plus considéré comme une maladie psychiatrique mais comme un trouble neurobiologique.
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