Dernière mod­i­fi­ca­tion le 5 novem­bre 2022 par La Com­pag­nie Littéraire

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Philippe Dal­big­ot, bon­jour. Vous avez pub­lié récem­ment dans le cat­a­logue de livres de notre mai­son d’édi­tion La Com­pag­nie Lit­téraire un ouvrage à car­ac­tère auto­bi­ographique inti­t­ulé : William : un autiste au par­cours éton­nant. Il s’agit d’un témoignage très fort. À quel moment avez-vous pris la déci­sion d’écrire un livre sur cette expéri­ence d’accompagnement de votre fils, William, entouré égale­ment de votre épouse, Jen­ny, et de votre sec­ond fils, Kevin?

Philippe Dal­big­ot : Il y a belle lurette que cette idée me trot­tait dans l’esprit mais ne fai­sait pas l’unanimité au sein de la cel­lule famil­iale. Il fal­lait que cela mûrisse et que le pro­jet aboutisse. Déjà, en 2016, j’avais con­tac­té l’acteur Fran­cis Per­rin qui est con­cerné par Louis, un fils autiste, afin de lui deman­der s’il voulait bien pré­fac­er mon livre. Étant sol­lic­ité de part et d’autre, il m’avait gen­ti­ment refusé. Le con­fine­ment de 2020 m’a procuré les con­di­tions et a déclenché les hos­til­ités qui m’ont per­mis de réalis­er cet ouvrage. J’ai remon­té le temps 34 ans en arrière. J’ai dû sol­liciter énor­mé­ment ma mémoire anci­enne (dite mémoire à long terme) pour restituer la chronolo­gie du par­cours. Quand on est novice en la matière, ce n’est pas évi­dent de se lancer un tel défi et de s’embarquer dans l’aventure de l’écriture d’un livre.

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Dès les pre­mières pages, vous évo­quez « les antécé­dents de William ». Il s’agit de l’histoire de ses grands-par­ents mater­nels en Angleterre – et de sa maman donc – ain­si que de celle de ses grands-par­ents pater­nels en Algérie puis en France après l’indépendance – donc aus­si votre his­toire. Ce détour généalogique donne un éclairage par­ti­c­uli­er au par­cours de William; il pose une autre approche. Pourquoi avoir choisi cette voie? Y a‑t-il une rai­son qui vous tenait à cœur?

Philippe Dal­big­ot : Nos familles venaient d’horizons géo­graphique­ment éloignés (Angleterre et Algérie). Elles ont eu des tra­di­tions famil­iales dif­férentes et il me tenait à cœur de décrire ce décor assez atyp­ique pour le coup. Leurs his­toires étaient opposées en ter­mes de vécu, de ressen­ti. Pour William cette approche était com­pliquée. Notre point de chute et d’installation en France a scel­lé le des­tin de William. Il me parais­sait impor­tant de présen­ter celles et ceux qui ont accom­pa­g­né, à leur manière, la route de William. 

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Votre ren­con­tre avec Jen­ny est une his­toire d’amour et William est un enfant désiré et atten­du. Après sa nais­sance, c’est sa maman qui s’occupe de lui à la mai­son, et très tôt, dès les pre­miers mois, vous vous apercevez que quelque chose ne va pas. William est comme « vide »; il ne s’intéresse pas à ce qui se passe autour de lui. Com­mence alors un par­cours d’inquiétude et de recherche. Com­ment avez-vous fait face à la réal­ité à cette époque

Philippe Dal­big­ot : À cette époque, dès les pre­miers temps, avant qu’il ne rejoigne une garderie ou autre struc­ture col­lec­tive, à la mai­son nous avons util­isé des out­ils naturels tels que notre obser­va­tion, notre analyse, notre logique, notre patience, notre per­spi­cac­ité et notre volon­té pour le stim­uler en inven­tant des jeux de rôles à la mai­son en le faisant réa­gir en douceur. Nous explo­ri­ons des pistes divers­es et var­iées pour le boost­er. On com­mu­ni­quait par­fois en faisant des gestes, par­fois avec des mim­iques ou autres expres­sions du vis­age, des bruits vocaux d’animaux ou d’objets, des odeurs pour observ­er ses réac­tions. Notre inspi­ra­tion se fondait sur beau­coup d’improvisation. On recher­chait la petite étin­celle qui nous amèn­erait à la flamme. Nous avons fait, comme l’on dit, avec les moyens du bord, ce qui sem­blait à notre portée. 

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Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Et puis, un petit frère est annon­cé, Kevin. La grossesse de la maman néces­site une hos­pi­tal­i­sa­tion de cinq mois et William, qui n’a que 21 mois, sera pris en charge par vos par­ents dans le sud-ouest de la France. Au moment où vous le lais­sez chez vos par­ents, à six cents kilo­mètres de chez vous, le retour dans le train vous sem­ble ter­ri­ble­ment pénible tant le vide est immense. J’aimerais revenir sur ce que vous écrivez à ce pro­pos :« Ce petit bon­homme, même s’il ne se com­por­tait pas comme les autres, pre­nait beau­coup de place dans notre vie et il nous man­quait déjà ». Cette remar­que fait écho au phénomène du lien très par­ti­c­uli­er qui se tisse entre un enfant « dif­férent des autres » et ses par­ents. Pour­riez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet?

Philippe Dal­big­ot : William étant sou­vent en retrait. On l’entendait peu. On le sur­veil­lait sou­vent car il pou­vait être imprévis­i­ble. Il comp­tait beau­coup car on le sen­tait « dif­férent de la nor­mal­ité « En même temps, il nous fai­sait de la peine car il ne prof­i­tait pas vrai­ment des bons instants comme il aurait dû le faire. Il ne pou­vait pas con­trôler et percevoir toute cette ambiance extérieure. Alors on voulait tout don­ner, tout faire pour lui apporter un brin de bon­heur et de joie. Pour l’ouvrir sur notre monde. C’est lors de ces con­tacts rap­prochés durant lesquels nous voulions presque « ren­tré en lui « car mal­gré une prox­im­ité, nous ressen­tions un éloigne­ment qui nous pénal­i­sait mais qui en fai­sait un lien très fort qui s ’était tis­sé entre William et nous, ses parents. 

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : L’intégration dès l’école mater­nelle va s’avérer dif­fi­cile et vous essayez sans grand suc­cès de con­sul­ter des spé­cial­istes. Quand William a 5 ans, un bilan psy­chomo­teur est pre­scrit et les résul­tats font état de trou­bles du com­porte­ment et du lan­gage, de dif­fi­cultés spa­tio-tem­porelles et d’un retard glob­al. William est gauch­er et sem­ble hyper­ac­t­if, mais on ne met pas de nom sur ses trou­bles. Il sera suivi par une psy­chomotrici­enne pen­dant six mois. Avec le recul, quels com­men­taires vous inspire cette péri­ode

Philippe Dal­big­ot : Une péri­ode durant laque­lle entre nos analy­ses et celles de la psy­chomotrici­enne nous avions recueil­li beau­coup de con­stats. On en con­nais­sait les effets mais pas les caus­es. On avait rêvé de pou­voir enfin savoir de quoi souf­frait notre fils. Et bien non, la décep­tion était de taille. Mais c’était un mal pour un bien car nous étions remon­tés et motivés pour pour­suiv­re une explo­ration et une inves­ti­ga­tion pour com­pren­dre enfin d’où venaient ces désor­dres, ces per­tur­ba­tions et ces trou­bles qui rendaient son quo­ti­di­en très opaque. C’était une étape, nous pré­di­sions une route très escarpée avec de mul­ti­ples obsta­cles que nous étions prêts à sur­mon­ter ensem­ble. Une bataille avait été gag­née mais pas la guerre. Il fal­lait per­sévér­er quoi qu’il en coûte. On ne lâcherait rien car on se devait d’aller le plus loin possible. 

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Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : C’est alors qu’un change­ment de sit­u­a­tion pro­fes­sion­nelle vous fera quit­ter Paris pour le sud- ouest. Vous tra­vaillez tou­jours dans la restau­ra­tion mais vous passez du secteur de l’entreprise au secteur de la san­té, et votre épouse devient assis­tante mater­nelle. William sera mis dans une classe adap­tée avec un suivi thérapeu­tique plus ou moins fructueux. Pour­tant, au bout de deux ans, vous ren­con­trez une pédopsy­chi­a­tre pra­ti­quant à Bor­deaux, le doc­teur Pas­cale Duhamel, et là, c’est « mag­ique » : le courant passe, enfin! Pour­riez-vous dévelop­per sur ce sujet?

Philippe Dal­big­ot : Dr Pas­cale DUHAMEL qui encore à l’heure actuelle suit tou­jours William nous annonçait claire­ment son autisme alors qu’il avait douze ans. Une délivrance enfin de l’apprendre. Un soulage­ment de savoir de quoi il souf­frait. Une spé­cial­iste qui com­mu­ni­quait très sim­ple­ment et effi­cace­ment avec nous trois. L’omerta n ’exis­tait pas. Elle s’est beau­coup investie pour aider William, elle l’a fait évoluer. 

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : William a alors 9 ans. Il sera ori­en­té en CLIS, là où l’enseignant fait « un autre méti­er », direz-vous. Un soulage­ment se pro­file à l’horizon et il passera là trois années heureuses et pos­i­tives. Et puis « un jour banal », William vous avoue qu’avant il ne voy­ait pas la forme des vis­ages. « Ils étaient tous pareils, comme floutés ». Et tout à coup, un matin, il vit que chaque vis­age était dif­férent. Vous écrivez : « Pour nous, les par­ents, une lueur vint éclair­er notre petit, ce fut un espoir fab­uleux… un mir­a­cle! » Que pour­riez-vous dire à des par­ents tra­ver­sant les mêmes dif­fi­cultés que vous, pour témoign­er et trans­met­tre un mes­sage d’espoir?

Philippe Dal­big­ot : Cette C.L.I.S. a été une chance inespérée. De l’enseignement à la carte adap­té au pro­fil de chaque enfant. Dans cet espace sco­laire est né une famille d’enfants ayant des hand­i­caps avérés. Quand un matin votre fils écar­quille ses yeux sur le monde et qu’il remar­que que les gens ne se ressem­blent pas car ils ont tous des vis­ages dif­férents alors vous pou­vez qual­i­fi­er hum­ble­ment cela de mir­a­cle. Il s ’est passé quelque chose de fort dont on a du mal à expli­quer. C’est cette éclo­sion qui vous dope et qui vous encour­age à pour­suiv­re. C’est des moments comme ceux — là qui vous don­nent rai­son « d’avoir pris le tau­reau par les cornes « et de ne rien lâch­er pour la suite. À ce moment-là, rien n’é­tait gag­né mais cela nous a don­né une énergie sup­plé­men­taire pour franchir d’autres problématiques. 

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Après trois années de con­sul­ta­tions régulières, la pédopsy­chi­a­tre de William, Pas­cale Duhamel, pose un diag­nos­tic et vous annonce que William est autiste. C’est la pre­mière fois qu’on vous par­le de cela. Le terme est-il incon­nu? Ignoré à l’époque? Vos com­men­taires à ce sujet?

Philippe Dal­big­ot : Cela nous inquiète. On ne sait pas trop de quoi cela retourne, mais on con­naît par­faite­ment notre fils et on est con­va­in­cu que de met­tre doré­na­vant un nom sur son hand­i­cap, nous aidera. On sera moins seul, on pour­ra ren­con­tr­er des par­ents ayant un enfant autiste, on pour­ra échang­er, se récon­forter ensem­ble. Là aus­si une lumière vient d’apparaître et elle nous indique le chemin à poursuivre. 

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Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Bien sûr le par­cours n’est pas achevé à ce stade. William ado­les­cent ne relève pas du cir­cuit d’enseignement tra­di­tion­nel et sera ori­en­té en SEGPA. Il obtien­dra son Cer­ti­fi­cat de For­ma­tion Générale, une grande val­ori­sa­tion pour lui. Après un pas­sage en IME – milieu pro­tégé – il sera admis au Lycée pro­fes­sion­nel Flo­ra Tris­tan où il obtien­dra un CAP d’agent poly­va­lent de restau­ra­tion, suivi d’un CAP des ser­vices hôte­liers au Lycée Saint-Michel. Nous sommes en 2007, il a 21 ans. Le temps est venu de l’entrée dans le monde adulte et le monde du tra­vail. C’est un tour­nant qui n’est pas facile et vous avez accom­pa­g­né William au mieux. Je voudrais main­tenant que vous nous disiez où il en est aujourd’hui ?

Philippe Dal­big­ot : William tra­vaille comme agent poly­va­lent dans un lycée du Con­seil Région­al d’Aquitaine. Il est tit­u­laire, embauché comme tra­vailleur hand­i­capé. Il béné­fi­cie d’un poste amé­nagé. Il vit dans un apparte­ment seul mais entouré d’une équipe qui le ras­sure, le con­seille, l’aide dans son quotidien. 

Édi­tions la Com­pag­nie Lit­téraire : Philippe Dal­big­ot mer­ci, pour votre témoignage sincère et l’aide qu’il peut apporter à d’autres par­ents d’enfants « dif­férents ». Nous rap­pelons qu’aujourd’hui l’autisme n’est plus con­sid­éré comme une mal­adie psy­chi­a­trique mais comme un trou­ble neurobiologique.

Com­man­der William : un autiste au par­cours étonnant

Le témoignage de Philippe Dal­big­ot inti­t­ulé William : un autiste au par­cours éton­nant, libéré de sa bulle il s’est tran­scendé est disponible sur Fnac.com, Ama­zon, Decitre, les librairies du réseau Place des librairies et Dil­i­com et plus générale­ment en com­mande dans toutes les librairies de France et de Navarre.

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