Jeanne Guyon livre un témoignage sous forme épistolaire sur la maladie d’Alzheimer

Jeanne Guy­on : En fait j’ai com­mencé à écrire au moment où elle a dû être placée en mai­son de retraite, juste après un dernier AVC défini­tive­ment inval­i­dant. C’était une façon de ten­ter de “tenir le coup”, une sorte de forme de résis­tance à cet épisode mor­tifère et qui la détru­i­sait elle mais aus­si son entourage. Ce texte m’a donc accom­pa­g­née pen­dant 12 ans mais je n’y ai mis un point final que près de 4 ans après son décès.

Jeanne Guy­on : Spon­tané­ment, sans du tout y réfléchir, c’est sty­lo à la main que j’ai affron­té comme j’ai pu cette épreuve. Il y a effec­tive­ment un aspect thérapeu­tique dans l’acte de for­muler et donc de ten­ter de “dis­tanci­er” ce qui arrive et d’en alléger un peu le poids ce faisant. Racon­ter une his­toire c’est un moyen de ren­dre extérieur ce qui, si on le laisse trop creuser en soi, ris­querait de tout décon­stru­ire et de finir par étouf­fer l’élan vital. 

Mais c’est aus­si recon­naître par là même l’importance d’un moment de vie en lui don­nant une exis­tence à tra­vers les mots et donc ne pas le nier, ne pas faire “comme si”, ce qui est à mes yeux tou­jours une grave erreur. Mais ça n’est que mon opin­ion bien sûr, cha­cun faisant en l’occurrence comme il peut. Il n’y a aucune recette, aucune solu­tion miracle.

Jeanne Guy­on : Il me sem­ble que la dis­pari­tion des ascen­dants, de ceux qui ont tou­jours fait par­tie du monde et l’ont même résumé pen­dant la petite enfance en étant l’intermédiaire qua­si unique entre soi et l’extérieur, est dif­fi­cile voire impos­si­ble à con­cevoir. Même quand l’évidence l’impose. Le monde d’après cette dis­pari­tion ne peut en aucun cas être le même et cha­cun se retrou­ve en charge de l’inventer pour ain­si dire. Mais sou­vent de l’inventer dans l’urgence, dans le deuil et le choc. La mort des par­ents, quelles que soient les rela­tions qu’on pou­vait avoir ou ne pas avoir avec eux, reste, me sem­ble-t-il, sys­té­ma­tique­ment un boule­verse­ment pro­fond et laisse cha­cun, objec­tive­ment, seul au monde pour la pre­mière fois.

Mais il reste que voir un proche se vider de son human­ité, se trans­former peu à peu en sim­ple trace de ce qu’il a été est dif­fi­cile­ment souten­able : vivre aux côtés de par­ents devenus des ves­tiges ou des ombres est déchirant.

Cepen­dant accom­pa­g­n­er quelqu’un dans sa fin de vie c’est aus­si le respecter quel que soit l’état dans lequel le met la vie et con­tin­uer à le recon­naître sans le brusquer, même dimin­ué même pro­fondé­ment trans­for­mé : c’est tou­jours lui ou elle.

Jeanne Guy­on : Per­son­nelle­ment je suis agnos­tique. Je n’ai donc atten­du aucun sec­ours extérieur venant d’une foi, quel qu’en soit l’objet. Je n’ai pu compter que sur moi face à la vie. Je me sou­viens d’un mot de mon père qui était athée et qui m’a dit, peu de temps avant sa mort et sachant qu’il allait bien­tôt mourir, “j’aimerais bien être croy­ant, ça doit être d’une grande aide mais je n’y arrive pas et je le regrette”. Comme lui “je n’y arrive pas” mais je ne le regrette pas : sim­ple­ment c’est comme ça, c’est la vie et je fais sans parce que c’est ain­si. Comme lui, je n’ai pas la chance d’être croy­ante et ce n’est pas un choix mais un sim­ple constat.

Mais je com­prends et respecte la foi de qui est croy­ant : toute option est éminem­ment respectable à mes yeux même si elle n’est pas la mienne.

Ceci étant, ne pas pou­voir s’en remet­tre à une puis­sance supérieure pour don­ner un sens à la vie et à ce qu’elle vous réserve est loin d’être une facil­ité. Cela impose d’être seul en respon­s­abil­ité, seul en charge de ce que vous offre ou vous enlève la vie et, comme vous le dites, de s’en débrouiller. Plus ou moins bien, sou­vent plutôt moins bien que mieux mais sans pou­voir s’en con­fi­er à être supérieur, référent suprême capa­ble de se charg­er de ce poids. Et, à la fin, sub­siste le doute et la han­tise que la mort d’un proche ait pu lui être une ter­ri­ble souf­france, avec quoi il faut bien vivre sans y trou­ver de réponse.

Cette forme s’est qua­si­ment imposée d’elle-même. Puisque ma mère se reti­rait peu à peu de la sphère des êtres pen­sants et com­mu­ni­cants, m’adresser directe­ment à elle en lui dis­ant « tu » était une façon de la penser encore présente, de la matéri­alis­er comme un inter­locu­teur val­able même silencieux.

Peu à peu cette sorte de mono­logue a fait sur­gir des évi­dences qui m’était resté imper­cep­ti­bles parce qu’intégrées à un quo­ti­di­en trop con­nu, trop directe­ment vécu pour être analysable. Et finale­ment ce mono­logue s’est trou­vé être le reflet sans con­ces­sions d’une réal­ité où ni elle ni moi ne nous sommes réelle­ment ren­con­trées tout en partageant une grande por­tion de vie. 

Le réalis­er ne m’a pas empêchée de l’accompagner pleine­ment jusqu’au bout, parce que ni elle ni moi n’y étions pour rien en fait : que nous ayons été si peu com­pat­i­bles ne rel­e­vait ni de son choix ni du mien mais d’un état de fait auquel ni elle ni moi ne pou­vions grand-chose. Et j’ai con­tin­ué à lui dire tu jusqu’au bout, par écrit puisque de vive voix n’était plus et n’avait jamais été pos­si­ble. Et qu’elle n’en sache rien et ne puisse plus en être con­sciente était la règle du jeu, je le savais et l’avais admis dès le départ.

Jeanne Guy­on : En fait je con­nais très peu de per­son­nes pour qui le rap­port par­ent enfant ne pose pas, à des degrés divers, quelque dif­fi­culté. Je ne fais pas excep­tion à la règle bien sûr et comme tout un cha­cun j’avais des “comptes à régler” avec mes par­ents. Surtout avec ma mère effec­tive­ment. L’accompagner dans sa fin de vie et m’aider, dans ce par­cours éprou­vant, de ce texte qui m’a, à mon tour, accom­pa­g­née et per­mis de tenir, m’a aus­si amenée à ne pas régler mes comptes juste­ment mais à ten­ter d’aller au fond des choses et d’en admet­tre tous les aspects : à ne pas renâ­cler devant l’obstacle mais le franchir comme je pou­vais pour ne pas rester blo­quée soit sur un deuil soit sur une amertume. 

En ce sens j’ai pu pour­suiv­re mon chemin : j’ai pu, à mon tour, faire le ménage dans ma vie, y garder des sou­venirs avec chaleur mais y dés­ac­tiv­er de pos­si­bles ran­coeurs ou de vains reproches, tou­jours inutiles.

Trans­former au bout du compte cette épreuve en pro­jet lit­téraire, ce qui n’était pas du tout prévu au départ, c’est en quelque sorte y met­tre un point final libéra­teur. La con­cré­tis­er en un objet, en faire une édi­tion revient à me défaire de son poids pour en charg­er un livre qui me devient extérieur.

Cette image elle aus­si s’est imposée d’elle-même. Elle est même à l’origine de ce texte car elle était issue d’un état émo­tion­nel telle­ment boulever­sé que c’est en l’écrivant que j’ai pu retrou­ver un peu de souf­fle. Mes ten­ta­tives d’analyser ce que la vie m’imposait se sont vite révélées insuff­isantes. Face à ce genre d’épreuve, la logique, la réflex­ion se sont avérées inopérantes, inef­fi­caces. D’ailleurs je ne par­ve­nais plus vrai­ment à penser mais de ce que subis­sais de ten­sions et de han­tis­es me venaient spon­tané­ment des images que je ten­tais de cap­tur­er en mots pour qu’elles ne m’envahissent pas trop. 

J’ai décou­vert, pour ce qui me con­cerne bien sûr, je ne me per­me­t­trais certes pas de généralis­er en la matière, que lorsque la vie est venue me boule­vers­er aus­si vio­lem­ment, m’atteindre aus­si pro­fondé­ment, elle me plongeait dans un monde fait d’émotions avant tout et que les images bien plus que les raison­nements pou­vaient les décrire et en ren­dre compte. C’est sans doute un réflexe de survie que de recourir à des images, qui sont peut-être les plus à même de dés­ac­tiv­er si peu que ce soit une sit­u­a­tion trop dif­fi­cile à vivre.