Jeanne Guyon livre un témoignage sous forme épistolaire sur la maladie d’Alzheimer

Jeanne Guyon : En fait j’ai commencé à écrire au moment où elle a dû être placée en maison de retraite, juste après un dernier AVC définitivement invalidant. C’était une façon de tenter de “tenir le coup”, une sorte de forme de résistance à cet épisode mortifère et qui la détruisait elle mais aussi son entourage. Ce texte m’a donc accompagnée pendant 12 ans mais je n’y ai mis un point final que près de 4 ans après son décès.

Jeanne Guyon : Spontanément, sans du tout y réfléchir, c’est stylo à la main que j’ai affronté comme j’ai pu cette épreuve. Il y a effectivement un aspect thérapeutique dans l’acte de formuler et donc de tenter de “distancier” ce qui arrive et d’en alléger un peu le poids ce faisant. Raconter une histoire c’est un moyen de rendre extérieur ce qui, si on le laisse trop creuser en soi, risquerait de tout déconstruire et de finir par étouffer l’élan vital. 

Mais c’est aussi reconnaître par là même l’importance d’un moment de vie en lui donnant une existence à travers les mots et donc ne pas le nier, ne pas faire “comme si”, ce qui est à mes yeux toujours une grave erreur. Mais ça n’est que mon opinion bien sûr, chacun faisant en l’occurrence comme il peut. Il n’y a aucune recette, aucune solution miracle.

Jeanne Guyon : Il me semble que la disparition des ascendants, de ceux qui ont toujours fait partie du monde et l’ont même résumé pendant la petite enfance en étant l’intermédiaire quasi unique entre soi et l’extérieur, est difficile voire impossible à concevoir. Même quand l’évidence l’impose. Le monde d’après cette disparition ne peut en aucun cas être le même et chacun se retrouve en charge de l’inventer pour ainsi dire. Mais souvent de l’inventer dans l’urgence, dans le deuil et le choc. La mort des parents, quelles que soient les relations qu’on pouvait avoir ou ne pas avoir avec eux, reste, me semble-t-il, systématiquement un bouleversement profond et laisse chacun, objectivement, seul au monde pour la première fois.

Mais il reste que voir un proche se vider de son humanité, se transformer peu à peu en simple trace de ce qu’il a été est difficilement soutenable : vivre aux côtés de parents devenus des vestiges ou des ombres est déchirant.

Cependant accompagner quelqu’un dans sa fin de vie c’est aussi le respecter quel que soit l’état dans lequel le met la vie et continuer à le reconnaître sans le brusquer, même diminué même profondément transformé : c’est toujours lui ou elle.

Jeanne Guyon : Personnellement je suis agnostique. Je n’ai donc attendu aucun secours extérieur venant d’une foi, quel qu’en soit l’objet. Je n’ai pu compter que sur moi face à la vie. Je me souviens d’un mot de mon père qui était athée et qui m’a dit, peu de temps avant sa mort et sachant qu’il allait bientôt mourir, “j’aimerais bien être croyant, ça doit être d’une grande aide mais je n’y arrive pas et je le regrette”. Comme lui “je n’y arrive pas” mais je ne le regrette pas : simplement c’est comme ça, c’est la vie et je fais sans parce que c’est ainsi. Comme lui, je n’ai pas la chance d’être croyante et ce n’est pas un choix mais un simple constat.

Mais je comprends et respecte la foi de qui est croyant : toute option est éminemment respectable à mes yeux même si elle n’est pas la mienne.

Ceci étant, ne pas pouvoir s’en remettre à une puissance supérieure pour donner un sens à la vie et à ce qu’elle vous réserve est loin d’être une facilité. Cela impose d’être seul en responsabilité, seul en charge de ce que vous offre ou vous enlève la vie et, comme vous le dites, de s’en débrouiller. Plus ou moins bien, souvent plutôt moins bien que mieux mais sans pouvoir s’en confier à être supérieur, référent suprême capable de se charger de ce poids. Et, à la fin, subsiste le doute et la hantise que la mort d’un proche ait pu lui être une terrible souffrance, avec quoi il faut bien vivre sans y trouver de réponse.

Cette forme s’est quasiment imposée d’elle-même. Puisque ma mère se retirait peu à peu de la sphère des êtres pensants et communicants, m’adresser directement à elle en lui disant « tu » était une façon de la penser encore présente, de la matérialiser comme un interlocuteur valable même silencieux.

Peu à peu cette sorte de monologue a fait surgir des évidences qui m’était resté imperceptibles parce qu’intégrées à un quotidien trop connu, trop directement vécu pour être analysable. Et finalement ce monologue s’est trouvé être le reflet sans concessions d’une réalité où ni elle ni moi ne nous sommes réellement rencontrées tout en partageant une grande portion de vie. 

Le réaliser ne m’a pas empêchée de l’accompagner pleinement jusqu’au bout, parce que ni elle ni moi n’y étions pour rien en fait : que nous ayons été si peu compatibles ne relevait ni de son choix ni du mien mais d’un état de fait auquel ni elle ni moi ne pouvions grand-chose. Et j’ai continué à lui dire tu jusqu’au bout, par écrit puisque de vive voix n’était plus et n’avait jamais été possible. Et qu’elle n’en sache rien et ne puisse plus en être consciente était la règle du jeu, je le savais et l’avais admis dès le départ.

Jeanne Guyon : En fait je connais très peu de personnes pour qui le rapport parent enfant ne pose pas, à des degrés divers, quelque difficulté. Je ne fais pas exception à la règle bien sûr et comme tout un chacun j’avais des “comptes à régler” avec mes parents. Surtout avec ma mère effectivement. L’accompagner dans sa fin de vie et m’aider, dans ce parcours éprouvant, de ce texte qui m’a, à mon tour, accompagnée et permis de tenir, m’a aussi amenée à ne pas régler mes comptes justement mais à tenter d’aller au fond des choses et d’en admettre tous les aspects : à ne pas renâcler devant l’obstacle mais le franchir comme je pouvais pour ne pas rester bloquée soit sur un deuil soit sur une amertume. 

En ce sens j’ai pu poursuivre mon chemin : j’ai pu, à mon tour, faire le ménage dans ma vie, y garder des souvenirs avec chaleur mais y désactiver de possibles rancoeurs ou de vains reproches, toujours inutiles.

Transformer au bout du compte cette épreuve en projet littéraire, ce qui n’était pas du tout prévu au départ, c’est en quelque sorte y mettre un point final libérateur. La concrétiser en un objet, en faire une édition revient à me défaire de son poids pour en charger un livre qui me devient extérieur.

Cette image elle aussi s’est imposée d’elle-même. Elle est même à l’origine de ce texte car elle était issue d’un état émotionnel tellement bouleversé que c’est en l’écrivant que j’ai pu retrouver un peu de souffle. Mes tentatives d’analyser ce que la vie m’imposait se sont vite révélées insuffisantes. Face à ce genre d’épreuve, la logique, la réflexion se sont avérées inopérantes, inefficaces. D’ailleurs je ne parvenais plus vraiment à penser mais de ce que subissais de tensions et de hantises me venaient spontanément des images que je tentais de capturer en mots pour qu’elles ne m’envahissent pas trop. 

J’ai découvert, pour ce qui me concerne bien sûr, je ne me permettrais certes pas de généraliser en la matière, que lorsque la vie est venue me bouleverser aussi violemment, m’atteindre aussi profondément, elle me plongeait dans un monde fait d’émotions avant tout et que les images bien plus que les raisonnements pouvaient les décrire et en rendre compte. C’est sans doute un réflexe de survie que de recourir à des images, qui sont peut-être les plus à même de désactiver si peu que ce soit une situation trop difficile à vivre.